L’acronimo è relativo all’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica: quello giunto dall’ufficio stampa della mia città è giustamente enfatico… Sono giornate intense per AISLA Firenze che sta scaldando i motori in vista della maratona di nuoto Una vasca per AISLA Firenze ..
La cosa migliore è proprio analizzare lo scritto e non mancare ad uno degli appuntamenti segnalati…
Domani Martedì 25 febbraio l’inaugurazione del nuovo Gruppo di Aiuto a Empoli, mentre Giovedì 27 (dalle 8:30 alle 17:00) in preparazione alla Giornata Mondiale sulle malattie rare (Sabato) si parlerà di SLA durante l’evento Mostra il tuo supporto per le malattie rare. Ad organizzare il convegno la Regione Toscana in collaborazione con Fondazione Toscana Gabriele Monasterio e l’Istituto di Fisiologia Clinica del CNR. Tra i relatori è previsto anche Paolo Annunziato (economista e precedentemente direttore del CNR), che tratterà della Biobanca nazionale dedicata alla ricerca sulla SLA creata da AISLA Onlus e del lancio del Registro Nazionale sulla SLA. L’economista è stato scelto come responsabile del comitato scientifico.
Barbara Gonella (presidente di AISLA Firenze) ritiene si tratta di un’iniziativa di massima importanza perché… permette di mettere in contatto esperti, professionisti, associazioni di volontariato e Istituzioni per valutare insieme l’efficacia delle politiche sanitarie sulle malattie rare e soprattutto sulla SLA che delle malattie rare è quella meno rara ..
Sempre Giovedì è in programma un evento in favore di AISLA Firenze realizzato grazie alla generosità del gruppo vocale Solo Per Voice, attivi dal 2013 per volontà dei musicisti Lucia Sargenti e Federico Piras. Avremo dunque il connubio tra musica e beneficenza, insieme nella splendida cornice dell’Ostello Tasso a partire dalle ore 20:00. Parte del ricavato della serata sarà devoluto proprio ad AISLA Firenze.
Sabato invece al Conventino sarà presentato il libro Edoardo e il nonno astronauta, liberamente ispirato alla storia umana di una persona con SLA e scritto per Semi di Fiordaliso. Quest’ultimo è un progetto di AISLA Firenze rivolto ai bambini delle Scuole Primarie. L’obiettivo è far sì che acquisiscano una cultura basata sul rispetto e la solidarietà verso le persone con SLA e con disabilità in generale.