La presidentessa dell’AIMAR tra Pink Floyd, Dire Straits ed il lavoro quotidiano

Quasi 30 anni fa Dalia Aminoff ha fondato l’ Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali insieme ad altri genitori: il 10 ed 11 Settembre l’AIMAR farà una due giorni di lavori proprio a Firenze. In questa intervista mi sono emozionato un paio di volte: soprattutto quando mi ha parlato di Dire Straits e di ospedali italiani che curano i neonati nati con quel tipo di malformazione. Mi è perciò venuto in mente il 45 giri del 1986 di Mark Knopfler e soci tratto dal fortunato album Brothers in Arms: mi riferisco a Your Latest Trick che presenta (in alto a destra) un triangolo che va riletto, perché recita .. Royalties are being donated to ‘The Hospitals For Sick Children‘ Great Ormond Street. Quella struttura londinese Dalia Aminoff la conosce bene ed è una eccellenza della sanità pediatrica, ma anche in Italia ci sono valenti chirurghi: tutto questo verrà raccontato il 10 ed 11 Settembre a Firenze ..

Dalia Aminoff buongiorno: sei presidente di AIMAR Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali. Puoi parlarcene? Io so solo che l’hai fondata nel 1994 … Si, qualche anno prima il mio unico figlio era nato con una MAR, malformazione anorettale che colpisce uno su 4.000 nati vivi. Allora non conoscevo niente di questa patologia. È una malformazione congenita che per cause sconosciute si forma tra la sesta e la dodicesima settimana di gestazione. Cosa vuol dire avere un’atresia anorettale o una cloaca? Significa praticamente nascere senza l’apertura anale o senza la vagina o con tutte le strutture che confluiscono in una sola, una malformazione ai reni o alla spina dorsale, vivere tutta la vita con incontinenza urinaria o fecale. Mio figlio è stato operato, adesso è grande, laureato, ha una ragazza, la sua vita è (quasi) normale. Ma nel 1994, appunto, ho pensato a chi, magari con meno informazioni e opportunità di me, era abbandonato a sé stesso. Ed è così che insieme ad altri genitori, i medici che mi avevano aiutata con mio figlio e un piccolo numero di volontari ho fondato l’AIMAR, perché nessuno provasse la solitudine che avevo provato io. Riuscire a far operare i piccoli nel centro giusto li salva da una cattiva qualità di vita e da altre problematiche mediche.

Il 10 ed 11 Settembre sarà Firenze ad accogliervi… Si, prima della pandemia eravamo già stati all’Istituto dell’Immacolata di Firenze e Sabato 10 e Domenica 11 Settembre ci torniamo con piacere. E poi, la sera, che passeggiate nella vostra meravigliosa Firenze!
Ci sono dei momenti per Dalia Aminoff in cui si può rilassare o coltivare un hobby? Mi piace ascoltare buona musica o andare in barca a vela.. Quale musica ascoltavi da ragazza e quali cantanti ora ti convincono di più? Ascoltavo Dire Straits, Santana, Pink Floyd .. insomma tutti i grandi big del periodo. Adesso lo stesso, li risento volentieri e mi sento un tantino vecchietta quando dico che non mi trovo con la musica attuale.

Il vostro sito ufficiale illustra una associazione organizzata e ben radicata: quanti siete a collaborarci? Quali figure invece ti mancano? In realtà siamo pochi e il tutto è affidato ai volontari. Tra di noi abbiamo trovato le varie professionalità. Un genitore si occupa dello sportello legale, un ragazzo con MAR è il tesoriere, una mamma, che è anche infermiera specializzata, gestisce l’ambulatorio di Roma (ma le si può anche telefonare per avere consigli), un’altra infermiera risposte allo sportello telefonico. E anche i responsabili territoriali sono tutti genitori o pazienti.

A Firenze non avete un referente medico che possa essere d’aiuto ai bambini con questa patologia? Nella tua città da poco abbiamo conosciuto il Dr. Morabito con il quale collaboreremo e anche il Dr. Morini che viene dal Bambino Gesù. L’Ospedale Mayer di Firenze è un buona struttura, ma deve ancora crescere e adeguarsi a quelli che noi consideriamo gli “standard per l’eccellenza” e sono sicura che ce la farà. Nelle altre città collaboriamo attivamente con altre chirurgie pediatriche, ma è giusto che dica che qualunque centro che vede un numero significativo di MAR può sicuramente diventare un centro accreditato AIMAR e collaborare con noi.